¿Quién cuida a las cuidadoras de pacientes con cáncer?
A partir de la participación de 14 diadas, o parejas de paciente y cuidador, se comprobó que la mayoría de las personas que atienden a los enfermos de cáncer son mujeres de mediana edad que realizan múltiples tareas y que tienen una carga mayor al rol del cuidador masculino, lo que repercute en el deterioro de su calidad de vida.
“La mayoría no había tenido una experiencia previa de cuidado y varias esposas lo relacionaron con el cuidado de los hijos, en cuanto al nivel de bienestar y calidad de vida percibido en los aspectos físico, psicológico-emocional, social y espiritual”, indica la investigadora Ángela María Cómbita, magíster en Enfermería de la Universidad Nacional de Colombia (UNAL).
Debido a su inexperiencia, algunos cuidadores admitieron usar internet como medio para buscar información acerca de la patología y el tratamiento. En el contexto hospitalario “expresaban la necesidad de recibir capacitación en los cuidados, procesos de enfermedad y trámites administrativos”.
Según lo percibido en las entrevistas a 13 cuidadores familiares, con edades entre 40 y 70 años, la diada atraviesa por diferentes etapas, en las que tiene que afrontar las barreras del sistema, como procesos administrativos o situaciones del sistema de salud; antes, durante y al egreso de la hospitalización, para tener oportunidad en la atención.
Al respecto, la investigadora considera que las situaciones por las que tiene que pasar la diada contradice el modelo de atención del cáncer que se propone desde el Ministerio de Salud y Protección Social.
“Según lo planteado, la atención debería ser integral, contar con la articulación de los diferentes representantes del sistema de salud que garanticen la prestación de los servicios de salud durante cada una de las etapas del proceso del cáncer, en este caso el de la hospitalización cuando sea necesaria”, afirma.
En el proceso de hospitalización de la diada se reconocieron siete fases durante la estancia: afrontar las barreras del sistema; entender la enfermedad y el tratamiento; convivir en otro espacio; replantear el vínculo de cuidado; buscar apoyo de otros; referir un soporte intangible y adquirir habilidades para continuar.
Cuidadores enfermos
A las dificultades por las que tienen que pasar, se suman las condiciones de salud de los cuidadores. Algunos de ellos padecían enfermedades crónicas y requerían de apoyo familiar para disminuir la sobrecarga percibida, independientemente del tiempo de cuidado diario o de hospitalización.
Además la permanencia del cuidador o la ausencia de la familia se refleja en los sentimientos de soledad del paciente, que se intensifican con el anhelo de recuperación frustrado en un tiempo no proyectado, reiterándose por la falta de información.
“El paciente percibe al cuidador en su rol de diferentes maneras y por su permanencia en el hospital hay más contacto y comunicación personal, hay tiempo para mirarse a los ojos, para charlar, compartir y en esa permanencia hay cuidados al cambiar su ropa, prevenir una caída o golpe, entre otros”, comenta.
Sin embargo también hay una especie de chantaje emocional, de reclamo por parte del paciente cuando el cuidador se ausenta, con el ánimo de llamar su atención. Además en el rol de cuidador hay expresiones de cansancio que evidencian que también se puede enfermar, por lo cual se busca ayuda apoyo en otro familiar y se pide claridad por parte del personal de salud del proceso que se está viviendo.
La magíster indica que “aunque en la atención hospitalaria el personal asistencial identifica un cuidador familiar principal, es conveniente tener en cuenta que la situación de la persona con cáncer también afecta a los demás miembros de la familia, por lo cual es importante valorar a la familia extensa para proteger su salud, incentivando las redes de apoyo disponibles”.
Tener en cuenta la diada como sujeto de cuidado en la institución permite brindar una atención de mayor impacto y autonomía buscando disminuir la carga de cuidado en cada uno de sus integrantes y en su familia.
Además, en la medida en que se soporta el conocimiento, la práctica y el vínculo de la diada como sujeto de cuidado con el equipo de salud, con soporte teórico e investigativo de enfermería, se facilita el reconocimiento de acciones responsables de cuidado.
Debido a su inexperiencia, algunos cuidadores admitieron usar internet como medio para buscar información acerca de la patología y el tratamiento. En el contexto hospitalario “expresaban la necesidad de recibir capacitación en los cuidados, procesos de enfermedad y trámites administrativos”.
Según lo percibido en las entrevistas a 13 cuidadores familiares, con edades entre 40 y 70 años, la diada atraviesa por diferentes etapas, en las que tiene que afrontar las barreras del sistema, como procesos administrativos o situaciones del sistema de salud; antes, durante y al egreso de la hospitalización, para tener oportunidad en la atención.
Al respecto, la investigadora considera que las situaciones por las que tiene que pasar la diada contradice el modelo de atención del cáncer que se propone desde el Ministerio de Salud y Protección Social.
“Según lo planteado, la atención debería ser integral, contar con la articulación de los diferentes representantes del sistema de salud que garanticen la prestación de los servicios de salud durante cada una de las etapas del proceso del cáncer, en este caso el de la hospitalización cuando sea necesaria”, afirma.
En el proceso de hospitalización de la diada se reconocieron siete fases durante la estancia: afrontar las barreras del sistema; entender la enfermedad y el tratamiento; convivir en otro espacio; replantear el vínculo de cuidado; buscar apoyo de otros; referir un soporte intangible y adquirir habilidades para continuar.
Cuidadores enfermos
A las dificultades por las que tienen que pasar, se suman las condiciones de salud de los cuidadores. Algunos de ellos padecían enfermedades crónicas y requerían de apoyo familiar para disminuir la sobrecarga percibida, independientemente del tiempo de cuidado diario o de hospitalización.
Además la permanencia del cuidador o la ausencia de la familia se refleja en los sentimientos de soledad del paciente, que se intensifican con el anhelo de recuperación frustrado en un tiempo no proyectado, reiterándose por la falta de información.
“El paciente percibe al cuidador en su rol de diferentes maneras y por su permanencia en el hospital hay más contacto y comunicación personal, hay tiempo para mirarse a los ojos, para charlar, compartir y en esa permanencia hay cuidados al cambiar su ropa, prevenir una caída o golpe, entre otros”, comenta.
Sin embargo también hay una especie de chantaje emocional, de reclamo por parte del paciente cuando el cuidador se ausenta, con el ánimo de llamar su atención. Además en el rol de cuidador hay expresiones de cansancio que evidencian que también se puede enfermar, por lo cual se busca ayuda apoyo en otro familiar y se pide claridad por parte del personal de salud del proceso que se está viviendo.
La magíster indica que “aunque en la atención hospitalaria el personal asistencial identifica un cuidador familiar principal, es conveniente tener en cuenta que la situación de la persona con cáncer también afecta a los demás miembros de la familia, por lo cual es importante valorar a la familia extensa para proteger su salud, incentivando las redes de apoyo disponibles”.
Tener en cuenta la diada como sujeto de cuidado en la institución permite brindar una atención de mayor impacto y autonomía buscando disminuir la carga de cuidado en cada uno de sus integrantes y en su familia.
Además, en la medida en que se soporta el conocimiento, la práctica y el vínculo de la diada como sujeto de cuidado con el equipo de salud, con soporte teórico e investigativo de enfermería, se facilita el reconocimiento de acciones responsables de cuidado.
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