Así es la vida con esclerosis múltiple
Esta enfermedad ataca principalmente a personas entre los 20 y 40 años. Puede dejar graves secuelas.
Jairo Medina es ingeniero mecánico, pero no puede ejercer su profesión. Le encanta el tenis, pero no puede practicarlo. Tiene 63 años, y hace 23 padece esclerosis múltiple, una enfermedad degenerativa que cambió su vida para siempre.
Décadas atrás, para él “no importaba empezar a las siete de la mañana a jugar tenis, y que se llegaran las doce del día”, dice. Ahora no puede trotar por más de un minuto, pues de seguro “se iría al piso”.
Medina es una de las casi 2.500 personas afectadas por este mal en el país, según cifras de la Fundación Colombiana para Esclerosis Múltiple y otras enfermedades (Fundem). Esta es una enfermedad autoinmune, es decir, en la que el organismo se ataca a sí mismo. Se caracteriza por el daño a la mielina –sustancia que protege las fibras nerviosas– y causa lesiones al sistema nervioso central (cerebro, médula y nervio óptico).
Como explica Gustavo Castro, neurólogo especialista en esclerosis múltiple, esta afecta la visión, la sensibilidad, el movimiento de los músculos, el habla y la memoria.
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Esta patología aqueja sobre todo a las mujeres (tres por cada hombre), y a la población joven. Según el Instituto Nacional de Neurología y Neurociencia de México, cerca del 70 por ciento de los casos se presentan en individuos de entre 20 y 40 años. Así, se ha convertido en una de las principales causas de discapacidad en pacientes jóvenes a nivel mundial. Podría decirse que Jairo Medina corrió con suerte al haber vivido sin ella hasta sus 40 años, si no fuera porque mientras más tarde se manifiesta y se descubre la enfermedad, más rápido progresa. Carlos Navas, neurólogo de la Clínica Universitaria Colombia, puntualiza otros factores de riesgo: tener una predisposición genética, contraer un virus llamado Epstein Barr, subir de peso durante la adolescencia y ser fumador. Por esas razones, Navas recalca la importancia de llevar un estilo de vida saludable para evitar convertirse en uno de sus 2,5 millones de pacientes.
Tipos de esclerosis múltiple
Consiste en que el paciente tiene un episodio o brote en el que puede perder la visión, presentar rigidez en las extremidades y tener problemas con el habla, entre otros síntomas.
Después de un tiempo el paciente se recupera, y más adelante otro brote vuelve a aparecer. Este es el caso del 85 por ciento de los pacientes, entre los que se encuentran Jairo Medina y la reconocida presentadora de televisión Linda Palma, quien reveló este año que tiene la enfermedad.
Otra variante se llama primaria progresiva, y la presentan cerca del 10 por ciento de los pacientes.
Tienen brotes, pero no se recuperan del todo y les quedan algunas secuelas.
La siguiente y más grave es la secundaria progresiva, en la que no hay recaídas, sino un continuo deterioro del paciente.
Barreras para los pacientes
El diagnóstico es un reto, ya que los síntomas pueden confundirse con otras enfermedades, y los brotes pueden cesar sin dejar pistas por un tiempo. Además, no hay una prueba infalible para reconocerla. Los médicos deben hacer una serie de exámenes (como resonancias magnéticas y punciones lumbares) para confirmar que alguien la padece. A estas dificultades se suman el altísimo costo de los tratamientos y los problemas para recibir atención de un neurólogo, especialmente en zonas rurales y en condiciones de pobreza.
Tratamiento
La iniciativa de los pacientes es fundamental. Deben tener actividad física y tener una buena alimentación: proteínas de calidad, frutas, verduras y mucha agua. No pueden fumar, y sobre todo, no pueden perder la esperanza.
También produce incontinencia, disfunción sexual y fatiga severa. De ahí que 10 años después de ser diagnosticados, el 50 por ciento de los pacientes estén desempleados, como advierte el Observatorio de Esclerosis Múltiple de Barcelona.
Si bien la esclerosis múltiple es considerada en Colombia como una enfermedad rara, es decir, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad, en Estados Unidos o España no lo es tanto. Esto se debe a que se presenta principalmente en personas caucásicas.
Hay cuatro variantes de esclerosis múltiple (EM). De acuerdo con Herney Cuartas, fisioterapeuta y director de Fundem, la primera de ellas y la más común es la remitente-recurrente.
Y finalmente está el síndrome clínicamente aislado, en el que la persona sufre un brote de la enfermedad pero no vuelve a presentar más episodios.
Como si fuera poco asumir las consecuencias de la EM en la vida cotidiana, muchos pacientes enfrentan obstáculos para tratarla. Para empezar, obtener un diagnóstico oportuno no es fácil. Eso lo sabe bien Jairo Medina, pues a pesar de haberla sufrido durante 23 años, le diagnosticaron la enfermedad hace tan solo cinco meses.
Esta enfermedad no tiene cura. Sin embargo, se trata con medicamentos inyectables, pastillas y sesiones de quimioterapia. Con los medicamentos se intenta “mitigar las recaídas o hacer que entre recaída y recaída pase un tiempo mayor. Cuantas más recaídas tenga un paciente, hay mayor probabilidad de tener discapacidad”, afirma el director de Fundem.
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